Wie zijn wij?

ONZE PERSOONLIJKE REIS MET CF?

Voor Kim betekende CF al vanaf de geboorte problemen: darmverstoppingen, eindeloze ziekenhuisbezoeken en uiteindelijk sporten met zuurstof. Ondanks alles bleef bewegen haar kracht.

“Marilyn kreeg haar diagnose pas op vierjarige leeftijd, nadat haar moeder op het schoolplein in gesprek raakte met een andere moeder wiens kinderen ook Cystic Fibrosis (CF) hadden, en wiens klachten opvallend overeenkwamen. Dit leidde tot verder onderzoek in het ziekenhuis, waar werd vastgesteld dat Marilyn CF heeft.

Ze groeiden allebei op met de wetenschap dat de levensverwachting voor mensen met CF 18 jaar was, en dat de helft van hen deze leeftijd niet eens haalde.

We hebben samen de impact van CF op lichaam en geest ervaren, inclusief de hoopvolle momenten én de tegenslagen.

Belofte Kaftrio, ons keerpunt

In 2022 kregen veel mensen met CF in Nederland toegang tot elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio), een baanbrekend medicijn dat de fout in het CFTR-eiwit aanpakt. Ook voor ons was dit een keerpunt.
Lichamelijk voelden we ons beter dan ooit.

MAAR AL SNEL BLEEK EEN DONKERE KEERZIJDE…

 🧠Mentaal ging het slechter. We voelden ons depressiever, angstiger, uit balans.

💊Bijwerkingen dwongen veel patiënten, waaronder wijzelf, om de dosis te halveren of zelfs te stoppen.

⏳Terugval was onvermijdelijk – zonder het medicijn verslechterde onze gezondheid weer.

Dit is onacceptabel. Mensen met CF verdienen een medicatie-oplossing die hen helpt zonder schadelijke bijwerkingen.

Adem is leven. En voor ons is ademhalen niet vanzelfsprekend.